Associations membres

Polyposes familiales

Polyposes
SigleAPTEPF
   Maladie(s)
Polypose adénomateuse familiale

Présentation

L’APTEPF, créée en 1991 par des malades, accueille les personnes atteintes de la Polypose adénomateuse familiale, du Syndrome de Peutz-Jeghers, de la Polypose juvénile et du MYH.

Son but :

  • Informer les familles pour un meilleur suivi médical et une meilleure connaissance des progrès médicaux.
  • Être une association représentative des malades auprès des pouvoirs publics.

Elle organise deux réunions d’information avec les spécialistes des polyposes familiales.

  • Une monographie réalisée et mise à jour par des gastro-entérologues, chirurgiens, généticiens et ce avec le concours des
    malades est à disposition.
  • Un site Internet à consulter. Un forum de discutions,

Elle a la volonté de développer

  • Le soutien psychologique pour le diagnostic et les situations pré et post opératoire au malade et à sa famille.
  • Œuvrer auprès des organismes sociaux pour la défense des intérêts des malades.

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    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
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