Les associations membres

PCDH19 France

PCDH19 France

Maladie :
  • PCDH19 (mutation)

Présentation

L’association PCDH19 France a été fondée en 2014 par deux mamans et un papa qui ont des filles qui souffrent d’une mutation PCDH19. Le gène PCDH19 n’a été découvert que récemment en 2008, il n’y avait aucune information française, et uniquement 66 cas diagnostiqués en France.

NOS MISSIONS

L’association a pour but de :

  • Réunir, informer, conseiller, aider et soutenir les personnes atteintes par la mutation du gène PCDH19 et leurs proches ;
  • Fournir un point de rencontre et d’informations par le site internet pcdh19france.fr et par la page facebook ;
  • Parce que cette mutation est une maladie rare, nous recueillons également des fonds pour soutenir la recherche qui permettra de soulager la souffrance de ces jeunes filles.
    Nous reconnaissons et apprécions les dons généreux de chaque donneur.

LE CONSEIL D’ADMINISTRATION

VAN Makline
HOAREAU Sandra
IDIR Sandra
DUMAS Denis
PERRIGAULT Matthieu
WOLF Hélène
MASSON Cécile
LEY Benjamin

LE BUREAU

Président : DUMAS Denis
Vice-Présidente : PERRIGAULT Aude
Secrétaire : TOCHEPORT laëtitia
Trésorière : TOCHEPORT Stéphanie
Vice-secrétaire :  WOLF Hélène

Liens utiles

Contact mail : pcdh19france@gmail.com