SigleVASI
Maladie(s)
Déficit en adénylosuccinase
Présentation
VASI, mise en place le 5-8-02 pour soutenir les parents dont l’enfant ou les enfants sont atteints de cette maladie génétique rare, a pour objet, d’une part, d’établir des liens entre les parents, leurs amis et les malades concernés par cette maladie et, d’autre part, de renforcer ceux qui existent entre ces personnes et les professionnels autour de la prise en charge de cette maladie.
Ses buts :
- Développer une information sur la maladie et un réseau d’entraide autour de sa prise en charge
- Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie
- Faciliter l’accès à l’information concernant le diagnostic, le soin, la prise en charge et l’insertion sociale
- Mettre en oeuvre des moyens de lutte contre les maladies rares
- Soutenir la recherche scientifique. Rejoignez-nous:Pour que le corps médical ait le réflexe du dépistage de cette maladie – Si vous pensez que la diffusion d’une information de qualité est source de progrès
- Si vous souhaitez rencontrer d’autres parents
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