SigleABPMW
Maladie(s)
Wilson (maladie de)
Présentation
Fondée en 1990 pour perpétuer la mémoire du Professeur PEPIN dont les travaux sur la maladie de Wilson ont marqué l’étude des formes neurologiques de l’affection, ses objectifs sont les suivants :
- Apporter une aide morale et matérielle aux plus démunis des malades et à leur famille,
- Apporter une aide à la recherche médicale sur cette maladie,
- Etablir des liens grâce au téléphone et au site Web qui contient un forum de discussion,
- Obtenir une carte patient,
- Recevoir un bulletin de liaison (informations récentes concernant la maladie ..etc)
- Participer à la réunion annuelle conviviale, sont conviés symphatisants et membres du corps médical, CNR et CDC,
- Participer activement à des symposiums scientifiques concernant la maladie,
- Etre très rapidement informé des nouveautés scientifiques, réglementaires et plus généralement de toutes informations ou service destinés aux personnes concernés par les maladies rares.
