Les associations membres

White Sutton France

White Sutton France

Sigle : WSF
Maladie :
  • White Sutton (syndrome)

Présentation

Le syndrome de White-Sutton est un trouble neurodéveloppemental rare qui affecte différents systèmes du corps humain. Il se caractérise principalement par des retards de développement avec ou sans déficience intellectuelle, des troubles du spectre autistique (TSA), des retards de parole et de langage, des difficultés motrices, problèmes de vision, perte auditive,  problèmes gastro-intestinal, obésité, anxiété et problèmes d’attention.

Il a été découvert par le Professeur Vernon Reid Sutton et le Docteur Janson White aux États-Unis en 2014.

L’association White-Sutton France, créée en mai 2019 par des familles concernées, a pour but est d’apporter écoute et soutien aux patients et familles confrontées au syndrome de White-Sutton, d’informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales de façon à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter les diagnostics et faire connaitre et reconnaître le syndrome de White-Sutton (journées de sensibilisations, tenue de stands, participation et représentation à des réunions diverses). L’association a à cœur de pouvoir contribuer à l’effort de la recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs au syndrome de White-Sutton, par exemple en entretenant les liens avec les différents réseaux de recherches au niveau national et international.