SigleValentin APAC
Maladie(s)
Anomalies chromosomiques
Présentation
Créée en 1993, l’association accompagne et informe les familles confrontées aux anomalies chromosomiques et à leurs conséquences :
- (pluri)(poly)handicap de l’enfant ou de l’adulte ;
- décès de l’enfant ;
- deuil périnatal y compris fausses couches répétées ;
- infertilité ou stérilité.
L’association représente plus de 5.500 familles, 2.100 anomalies chromosomiques distinctes et 330 adhérents.
Il y a 32 membres au conseil d’administration et 14 médecins au conseil médical.
NOS MISSIONS
L’accompagnement et l’information se font au travers d’une permanence téléphonique, de 63 plaquettes spécifiques à certaines anomalies chromosomiques, de bulletins trimestriels, de 15 livres recueil de témoignages de familles, du guide-ressource Valentin, de comptes rendus des journées annuelles d’information avec des médecins, chercheurs et représentants du secteur paramédical.
L’échange et le partage se font au travers des journées et sorties pour les familles, des listes de diffusion et de la mise en contact des familles.
L’association sert de relais d’information sur les recherches ou études en rapport avec les anomalies chromosomiques. Des membres participent aux formations à l’école de l’ADN, à celles de l’INSERM ou de l’Alliance Maladies Rares.
L’association travaille en réseau avec des associations étrangères équivalentes à la nôtre.
