Les associations membres

Valentin Association de Porteurs d’Anomalies Chromosomiques

Valentin Association de Porteurs d’Anomalies Chromosomiques

Sigle : Valentin APAC
Maladie :
  • Anomalies chromosomiques

Présentation

Créée en 1993, l’association accompagne et informe les familles confrontées aux anomalies chromosomiques et à leurs conséquences :

  • (pluri)(poly)handicap de l’enfant ou de l’adulte ;
  • décès de l’enfant ;
  • deuil périnatal y compris fausses couches répétées ;
  • infertilité ou stérilité.

L’association représente plus de 4.000 familles, 1.450 anomalies chromosomiques distinctes et 280 adhérents.
Il y a 30 membres au conseil d’administration et 13 médecins au conseil médical.

NOS MISSIONS

L’accompagnement et l’information se font au travers d’une permanence téléphonique, de 35 plaquettes spécifiques à certaines anomalies chromosomiques (42 en 2013), de bulletins trimestriels et témoignages, du guide-ressource Valentin, de comptes rendus des journées annuelles d’information avec des médecins, chercheurs et représentants du secteur paramédical.
L’échange et le partage se font au travers des journées pour les familles, des listes de diffusion et de la mise en contact des familles.
L’association sert de relais d’information sur les recherches ou études en rapport avec les anomalies chromosomiques. Des membres participent aux formations à l’école de l’ADN ou à celles de l’INSERM.
L’association travaille en réseau avec des associations étrangères équivalentes à la notre.

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