Associations membres

Association Xtraordinaire

X retards mentaux
SigleXtraordinaire
   Maladie(s)
X (retards mentaux liés au chromosome X)

Présentation

Xtraordinaire, créée en 2006, représente et soutient toutes les familles touchées par une déficience intellectuelle liée au chromosome X.

Des groupes de parents se sont créés pour les principales maladies :

  • ARX – Partington
  • A-TRX – alpha thalassémie liée à l’X
  • Déficit en transporteur de la créatine – SLC6A8
  • Coffin-Lowry – RSK2
  • Duplication du gène MECP2
  • Allan Herndon Dudley MCT8
  • Renpenning – PQBP1
  • DDX3X

 

Ses missions : solidarité, information, recherche

Xtraordinaire, favorise la solidarité entre les familles : écoute téléphonique, échanges entre parents, rassemblement de familles.

Xtraordinaire informe sur les retards mentaux liés au chromosome X :

  • conférences, articles à destination des familles et des professionnels sur les avancées de la recherche
  • Information visant à augmenter le nombre de personnes diagnostiquées

Xtraordinaire collabore avec les médecins experts :

    • représente les familles auprès des centres de références spécialisés et du monde médical, des associations de maladies rares et du handicap, lors de colloques…
    • participe aux programmes de recherche : sensibilisation des médecins, accompagnement des familles, aide financière…

Liens utiles

Contacts

Fanny CLAVIER
Responsable animation du réseau

Recevez nos actualités

    Votre adresse sera uniquement utilisée pour vous envoyer notre newsletter.
    Vous pouvez à tout moment utiliser le lien de désabonnement intégré dans la newsletter. En savoir plus sur nos mentions légales.

    Recevez toutes nos actualités par mail

      Votre adresse sera uniquement utilisée pour vous envoyer notre newsletter. Vous pouvez à tout moment utiliser le lien de désabonnement intégré dans la newsletter. En savoir plus sur nos mentions légales.

      L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien déterminant de
      https://Afm%20telethon
      et de  
      https://Groupama