Associations membres

Association syndrome de Rokitansky – MRKH

Rokitansky
   Maladie(s)
Rokitansky (syndrome de)

Présentation

Cette association a été créée en novembre 2006 pour que les jeunes filles, femmes et leurs familles ne soient plus seules face à ce syndrome.

OBJECTIFS

  • accompagner les jeunes filles et femmes atteintes par cette malformation, ainsi que leurs proches tout au long de son parcours tant au niveau psychologique que médical
  • informer (corps médical, public, jeunes filles et femmes atteintes du syndrome, proches)
  • soutenir, orienter, conseiller (jeunes filles et femmes MRKH ainsi que leurs proches)
  • contribuer aux recherches médicales
  • rompre l’isolement des personnes touchées par ce syndrome
  • créer un réseau de parents, proches, personnel médical et personnes ayant le syndrome en France et à l’étranger
  • encourager l’aménagement de soutiens psychologiques à l’intérieur du système médical

Liens utiles

Contacts

Fanny CLAVIER
Responsable animation du réseau

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