Les associations membres

Association de soutien à la recherche et aux personnes concernées par la Maladie de Kennedy

Association de soutien à la recherche et aux personnes concernées par la Maladie de Kennedy

Sigle : ARMK
Maladie :
  • Kennedy (maladie de)

Présentation

L’association ARMK a été fondée en Avril 2001, sous l’impulsion de son ancien président Jean-Jacques Koenig et l’aide d’autres patients fondateurs, inspirés par l’association américaine.

MISSIONS

  • de représenter et défendre les patients et leur famille auprès des instances médicales, sanitaires et sociales, en vue d’une amélioration de leur prise en charge et de leurs soins.
  • d’informer par thèmes (médical, social, professionnel, psychologique) les patients et leur famille pour les aider à préserver leur qualité de vie et vivre au mieux avec la maladie.
  • de favoriser la communication entre les patients qui le souhaitent.
  • de bâtir un programme nutritionnel avec l’aide d’une nutritionniste américaine qualifiée.
  • établir des relations avec les associations étrangères de la maladie de Kennedy.
  • contribuer à l’effort de recherche.

Liens utiles

Site internet : en construction
Contact mail : armk@free.fr