Associations membres

Association Incontinentia Pigmenti France

Incontinentia pigmenti ipf
SigleIPF
   Maladie(s)
Incontinentia pigmenti

Présentation

L’association a été créée en mars 2001.

Elle a pour vocation :

  • d’aider et d’informer les malades et leurs familles.
  • de rompre leur isolement.
  • d’améliorer la connaissance de la maladie.
  • d’accompagner et de soutenir la recherche médicale.
  • d’organiser des manifestations de sensibilisation et de collecte de fonds.

Elle organise tous les 2 ans un WE au cours duquel les familles se retrouvent et rencontrent les médecins et chercheurs.

Le centre de référence de l’IP est l’hôpital Necker à Paris.

N’hésitez pas à nous contacter.

Liens utiles

Contacts

Fanny CLAVIER
Responsable animation du réseau

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