Les associations membres

Association France Alström

Association France Alström

Maladie :
  • Alström (syndrome d')

Présentation

France Alström est une association Loi de 1901 dédiée aux malades et familles touchés par le syndrome d’Alström.

Le syndrome d’Alström, c’est un grave désordre génétique, très rare et héréditaire. Il touche environ 700 cas identifiés dans le monde.
Les principales conséquences sont multiples et variables selon les malades : problèmes visuels (photophobie, nystagmus, cécité), problèmes cardiaques (myocardiopathie), obésité et diabète de type 2, troubles de l’audition.

NOS MISSIONS

  • Faire connaître et reconnaître le syndrome d’Alström auprès du public et des pouvoirs publics,
  • Améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leur entourage,
  • Favoriser la solidarité et l’échange d’informations entre les patients et les familles touchés par le syndrome d’Alström,
  • Regrouper toutes les personnes susceptibles de soutenir l’association,
  • Favoriser et inciter la recherche médicale sur ce syndrome.

Liens utiles

Contact mail : france.alstrom@free.fr