Les associations membres

Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos

Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos

Sigle : A.F.S.E.D.
Maladie :
  • Ehlers-Danlos (syndromes d')

Présentation

Les SED sont une maladie du tissu conjonctif. Ils sont répertoriés en 6 types, les manifestations étant très différentes selon ces types.
Cette maladie est très invalidante et elle est particulièrement grave avec un risque vital. L’errance de diagnostic et la mauvaise prise en charge, ont été les premières raisons de la création de l’AFSED en 1997.
Nos objectifs principaux sont à la fois l’aide à la recherche, et d’autre part le soutien et l’aide au malades. Une cellule d’écoute a été crée en 2003, une caisse de solidarité en 2009 et un journal trimestriel informe au mieux les malades.
Chaque année, nous organisons une « rencontre nationale » pour que les adhérents puissent se rencontrer et communiquer; une ou deux interventions médicales sont aussi au programme.
Une école du SED est active depuis deux ans et apporte une aide à la prise en charge de la maladie. L’AFSED essaie de faire toujours plus pour soutenir et conseiller les malades au nombre d’environ 400.

Liens utiles

Site internet : http://afsed.com
Contact mail : contact@afsed.com