Les associations membres

Association Française des Dysplasies Ectodermiques

Association Française des Dysplasies Ectodermiques

Sigle : AFDE
Maladie :
  • Dysplasies ectodermiques

Présentation

L’AFDE est née en 2000 de la volonté de rompre l’isolement d’une mère (Olivia KHALIFA) suite à la naissance d’un enfant atteint de DE.

MISSIONS

  • Faciliter l’accès à l’information sur les DE.
  • Aider à l’insertion scolaire, sociale, professionnelle et affective des personnes atteintes, les soutenir dans leur vie quotidienne ainsi que leur famille et entourage.
  • Promouvoir la prise en charge médicale.
  • Encourager les échanges avec les corps médicaux, les médias, les autres associations de patients.
  • Soutenir le développement de la recherche sur les DE.

RESULTATS

Un lien durable entre les familles des personnes atteintes de DE en France (revue SAVOIR, rencontre annuelle, colonie enfants), production de questionnaires pour mieux connaître la DE, activisme menant à la prise en charge dentaire (médicale et financière), développement de réseaux de spécialistes partenaires (associations, médecins, chercheurs) à l’international. 115 familles adhérentes en 2012.

Liens utiles

Site internet : http://afde.net
Contact mail : infos@afde.net