Les associations membres

Association Cutis Laxa Internationale

Association Cutis Laxa Internationale

Maladie :
  • Cutis laxa

Présentation

Nous sommes une Association de bénévoles, à but non-lucratif, régie par la Loi Française de 1901. Nos Statuts ont été enregistrés à la Préfecture de La Rochelle sous le numéro 0173004943.

Ces objectifs sont inscrits dans nos statuts :

  • Rompre l’isolement des patients et de leurs familles en France et à l’étranger.
  • Regrouper toutes les personnes susceptibles de soutenir nos actions.
  • Rechercher, de par le monde, le plus possible de patients atteints de Cutis Laxa pour constituer la matière de recherche.
  • Réunir toutes les données concernant la Cutis Laxa.
  • Informer les médias et le monde médical sur la Cutis Laxa.
  • Faire reconnaître cette maladie comme maladie orpheline.
  • Œuvrer pour le soutien et le financement de la recherche.

Mais aussi, et surtout :

  • Permettre à des malades confrontés à des symptômes associés identiques ou similaires d’échanger leurs expériences.
  • Garantir à chacune des familles de malades la confidentialité des informations qu’elle nous transmet. Seules seront transmises, soit à d’autres familles soit à des équipes médicales, les informations pour lesquelles une autorisation de transmission aura été signée.

Pour atteindre ces objectifs :
Annuellement, nous établissons des projets que nous souhaitons pouvoir réaliser au cours de l’année. Ce n’est pas toujours facile….. Il faut sans cesse adapter nos idées à nos capacités financières…….. et nos capacités financières sont minces.

Liens utiles

Contact mail : MCJLBoiteux@aol.com