Les associations membres

Alliance Arthrogrypose

Alliance Arthrogrypose

Sigle : AAA
Maladie :
  • Arthrogrypose

Présentation

L’association a été fondée en 2005.

NOS MISSIONS

  • De permettre aux personnes atteintes d’arthrogrypose et leur entourage d’échanger leurs expériences,
  • D’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à l’arthrogrypose,
  • De contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à l’arthrogrypose,
  • De favoriser la collecte d’informations et leur diffusion auprès des personnes concernées et auprès du corps médical,
  • De favoriser et d’entretenir les liens avec les « associations relatives à l’arthrogrypose » à l’étranger.
    (Art. 2 des statuts)

NOS ACTIONS

  • Organisation d’un week-end rencontre annuel,
  • Mise à disposition de livrets,
  • Organisation d’une journée conseil scientifique (professionnels),
  • Edition d’une gazette électronique et papier (témoignages, articles médicaux, trucs et astuces)
  • Edition un site internet,
  • Point de contact sur www.arthrogrypose.fr/contact
  • Mailing liste d’échanges entre malades

Liens utiles