Associations membres

ADAAT Alpha1-France

Deficit en alpha 1 antitrypsine
SigleADAAT
   Maladie(s)
Déficit en alpha-1 antitrypsine

Présentation

Association regroupant les déficitaires en alpha-1 antitrypsine. Maladie génétique rare qui atteint les poumons à l’âge adulte (emphysème aggravé chez les fumeurs) et le foie que ce soit les enfants ou les adultes (gros foie, bilan perturbé, cirrhose, cancer…)

OBJECTIFS

  • améliorer la connaissance de la maladie et le dépistage, la greffe
  • soutenir les déficitaires et leur famille
  • participer, soutenir et aider au développement de la recherche et à son financement

L’association nationale est reconnue d’intérêt général. Elle comporte environ 120 membres répartis sur toute la France.

Chaque année, elle organise un week-end d’information des familles afin de répondre aux demandes des déficitaires ou parents déficitaires. Des médecins et autres intervenants y participent afin d’améliorer la connaissance et la prise en charge de la maladie.

Liens utiles

Contacts

Fanny CLAVIER
Responsable animation du réseau

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      L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien déterminant de
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