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Les enfants de feu

Les enfants de feu

Maladie :
  • Erythermalgie primaire

Présentation

L’érythermalgie primaire est une maladie neurovasculaire extrêmement rare avec une prévalence inférieure à 1/1000 000. Elle est due à une vasodilatation artériolaire.

L’érythermalgie primaire est caractérisée sur le plan clinique par les symptômes suivants:

  • des épisodes de douleurs ( fourmillements, sensations de piqûres d’aiguilles, des démangeaisons et souvent des douleurs extrêmes entraînées par des sensations de brûlures).
  • des rougeurs (érythèmes) dues à une vasodilatation inadaptée.
  • une sensation de chaleur et augmentation de la température locale de la peau.
  • un œdème causé par l’augmentation du débit sanguin qui provoque une accumulation de liquide dans l’extrémité touchée.

Ces symptômes surviennent de manière bilatérale et symétrique et sont le plus souvent localisés au niveau des jambes, des pieds mais peuvent aussi se retrouver au niveau des bras, des genoux, des oreilles, du visage.

Parler de l’érythermalgie primaire, c’est faire reconnaître cette maladie, la rendre visible aux yeux de tous, et donner l’espoir qu’un jour les progrès médicaux permettront de soulager totalement les enfants et les adultes atteints de cette maladie.

L’association « Les enfants de feu, unis face à l’érythermalgie primaire » a été fondée en 2017 avec comme objectifs :

  • D’informer le public, les autorités sanitaires et sociales, , de faciliter le diagnostic et de faire connaître et reconnaître la maladie de l’érythermalgie primaire.
  • De recenser et rassembler les enfants, ou adultes, qui en sont atteints afin de mieux appréhender la maladie et de partager les difficultés de chacun et les solutions trouvées.
  • De venir en aide à des familles qui sont plus ou moins seules face à l’érythermalgie primaire et de les accompagner dans le parcours du combattant que peut être la prise en charge d’une maladie rare mais aussi tout simplement  d’échanger , de s’entraider.
  • De contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de l’érythermalgie primaire notamment en menant des actions pour récolter des fonds.
  • De créer un lien entre des équipes médicales éloignées géographiquement mais qui mènent le même combat pour aider leurs patients atteints de cette maladie.

Adresse postale:

Les enfants de feu
391 route de Taninges
74380 Cranves-Sales

Page Facebook :
@lesenfantsdefeu

 

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