Les associations membres

Koolen de Vries France

Koolen de Vries France

Sigle : KDVF
Maladie :
  • Koolen-de Vries / syndrome de

Présentation

L’association Koolen De Vries France a été créée à l’initiative de parents d’enfants atteints du syndrome de Koolen-De Vries. Elle a pour finalité l’amélioration du parcours de santé et de vie des personnes atteintes du syndrome de Koolen-De Vries ainsi que de leur famille.

 

Pour cela, elle se donne pour buts prioritaires :

  • D’aider, de soutenir et d’informer les personnes atteintes du syndrome de Koolen-De Vries et leurs familles
  • De mettre en relation les familles et les personnes atteintes du syndrome de Koolen-De Vries.

 

Mais aussi :

  • De faire connaître le syndrome auprès du grand public.
  • De représenter les personnes atteintes du syndrome auprès des pouvoirs publics.
  • D’encourager la recherche sur cette maladie en particulier et sur les maladies rares en général.

Liens utiles

Site internet : koolendevriesfrance.org