Associations membres

Koolen de Vries France

Koolen de vries kdvf
SigleKDVF
   Maladie(s)
Koolen-de Vries / syndrome de

Présentation

L’association Koolen De Vries France a été créée à l’initiative de parents d’enfants atteints du syndrome de Koolen-De Vries. Elle a pour finalité l’amélioration du parcours de santé et de vie des personnes atteintes du syndrome de Koolen-De Vries ainsi que de leur famille.

Pour cela, elle se donne pour buts prioritaires :

  • D’aider, de soutenir et d’informer les personnes atteintes du syndrome de Koolen-De Vries et leurs familles
  • De mettre en relation les familles et les personnes atteintes du syndrome de Koolen-De Vries.

Mais aussi :

  • De faire connaître le syndrome auprès du grand public.
  • De représenter les personnes atteintes du syndrome auprès des pouvoirs publics.
  • D’encourager la recherche sur cette maladie en particulier et sur les maladies rares en général.

Liens utiles

Recevez nos actualités

Votre adresse sera uniquement utilisée pour vous envoyer notre newsletter.
Vous pouvez à tout moment utiliser le lien de désabonnement intégré dans la newsletter. En savoir plus sur nos mentions légales.

  • Devenir membre

    Solliciter par e-mail l’envoi d’un dossier
    de demande d’adhésion

    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
  • Recevez toutes nos actualités par mail

    Votre adresse sera uniquement utilisée pour vous envoyer notre newsletter. Vous pouvez à tout moment utiliser le lien de désabonnement intégré dans la newsletter. En savoir plus sur nos mentions légales.

    L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien de
    http://Afm%20telethon
    et de  
    http://Groupama
    L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien de
    http://Afm%20telethon
    et de 
    http://Groupama