Les associations membres

Association Syndrome de Kleine-Levin

Association Syndrome de Kleine-Levin

Maladie :
  • Kleine-Levin (syndrome de)

Présentation

L’association Syndrome de Kleine-Levin réunit des personnes atteintes par cette maladie rare et leurs proches.

NOS OBJECTIFS :

  • rompre l’isolement et être à l’écoute des personnes touchées, malades et familles, pour répondre à leurs préoccupations quotidiennes et les orienter dans leurs démarches.
  • faire connaître cette pathologie rare auprès du grand public et des professionnels de santé pour faciliter le diagnostic.
  • soutenir la recherche.

L’association tient un stand au congrès annuel de la SFRMS (Société Française de Recherche et de Médecine du Sommeil).
Elle transmet à ses membres les informations diffusées par l’Alliance Maladies Rares (AMR) et l’Institut National du Sommeil et de la Vigilance (INSV).
Elle organise une fois par an une journée de rencontre nationale pour partager, échanger les expériences de chacun et faire connaître les avancées de la recherche avec l’intervention des médecins-chercheurs spécialistes de la maladie.

Liens utiles

Site internet : http://kls-france.org/
Contact mail : contact@kls-france.org