Associations membres

HPN France – Aplasie médullaire

Aplasie medullaire hpn france
SigleHPN
   Maladie(s)
Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

Présentation

L’association HPN FRANCE- APLASIE MEDULLAIRE est une association loi 1901, créée en 2004 par des patients, leurs familles et des professionnels de santé. Composée uniquement de bénévoles, l’association est dédiée à l’hémoglobinurie paroxystique nocturne et à l’aplasie médullaire. Elle vise à améliorer la connaissance sur ces maladies, faire progresser la recherche et apporter du soutien aux personnes atteintes de ces pathologies et à leur entourage.

MISSIONS

  • aider à la recherchesur les maladies rares du sang en récoltant des fonds grâce à l’organisation d’événements ponctuels
  • informer les patients et leur famille sur leurs maladies et traitements via notre site internet mis à jour régulièrement et la mise à disposition de documentations dans les hôpitaux
  • sensibiliser le grand publicsur le don du sang, de plaquettes et de moelle osseuse sur les réseaux sociaux
  • mettre en relation les patients et leur entourage par son forum de discussion, ses déjeuners et ses journées de rencontre patients
  • réconforter etsoutenir les patients et leur famille au quotidien par des entretiens téléphoniques, par les réseaux sociaux, et en les assistant dans leurs démarches administratives (maison départementale des personnes handicapées, prêts, assurances, arrêts maladie…)

L’association entretient des relations étroites avec les médecins spécialistes du centre de référence des aplasies médullaires de l’Hôpital Saint-Louis à Paris.

L’association fait partie de la filière MaRIH (maladies rares immuno-hématologiques).

Liens utiles

Contacts

Fanny CLAVIER
Responsable animation du réseau

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      L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien déterminant de
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