Les associations membres

HPN France – Aplasie médullaire

HPN France – Aplasie médullaire

Maladie :
  • Hémoglobinurie paroxystique nocturne
  • Aplasie médullaire idiopathique

Présentation

L’association HPN FRANCE- APLASIE MEDULLAIRE, est une association loi 1901, créée en 2004 par des patients, leurs familles et des  professionnels de santé.  Composée uniquement de bénévoles, notre association est dédiée à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et à l’Aplasie Médullaire. Nous travaillons tous ensemble pour améliorer la connaissance sur ces maladies, faire progresser la recherche et apporter du soutien aux personnes atteintes de ces pathologies et à leur entourage.

 

Nous travaillons autour de 5 grandes missions :

1 – Aider à la recherche sur les maladies rares du sang en récoltant des fonds grâce à l’organisation d’événements ponctuels.

2  -Informer les patients et leur famille sur leurs maladies et traitements via notre site internet mis à jour régulièrement et la mise à disposition de documentations dans les hôpitaux.

3 – Sensibiliser le grand public sur le don du sang, de plaquettes et de moelle osseuse sur nos réseaux sociaux.

4 – Mettre en relation les patients et leur entourage par son forum de discussion, ses déjeuners et ses journées de  rencontre patients,

5 – Réconforter et soutenir les patients et leur famille au quotidien par des entretiens téléphoniques, par nos réseaux sociaux, et en les assistant dans leurs démarches administratives. (MDPH, prêts, assurances, arrêts maladie, etc…)

 

Nous entretenons des relations étroites avec les médecins spécialistes du centre de référence des Aplasies Médullaires de l’Hôpital Saint-Louis PARIS.

Notre association fait partie de la filière MaRIH (Maladies Rares Immuno-Hématologiques).

Liens utiles

Site internet : www.hpnfrance.com
Contact mail : dahanmuriel@yahoo.fr