Associations membres

Connaître et Combattre les Myélodysplasies

Syndrome myelodysplasies ccm
SigleCCM
   Maladie(s)
Syndromes myélodysplasiques

Présentation

L’association Connaître et Combattre les Myélodysplasies (CCM) regroupe, depuis juillet 2006, des personnes atteintes de syndrome myélodysplasique et leurs proches. CCM collabore étroitement avec le Groupe Francophone des Myélodysplasies (GFM).

OBJECTIFS

  • favoriser les échanges d’information entre les patients et leurs proches
  • faciliter la relation des adhérents avec des spécialistes des myélodysplasies
  • contribuer aux progrès des soins et de la prise en charge des patients
  • favoriser la recherche sur les myélodysplasies et la mise en place de nouveaux médicaments et traitements
  • maintenir une veille sur les progrès obtenus dans le monde.

Les syndromes myélodysplasiques (SMD) sont des maladies de la moelle osseuse. Normalement, la moelle osseuse produit trois sortes de cellules sanguines : les globules rouges ou hématies, les globules blancs ou leucocytes, et les plaquettes.

La moelle osseuse des personnes atteintes de SMD fonctionne de façon anormale, et ne peut plus produire suffisamment une, deux ou les trois sortes de cellules sanguines normales, d’où l’existence de cytopénies (anémie, neutropénie, thrombopénie). De plus, elle produit des cellules anormales qui sont dites myélodysplasiques.

Le traitement des SMD dépend essentiellement de deux facteurs : le niveau où les globules sont descendus et les risques d’évolution vers la leucémie aiguë myéloïde (LAM). Schématiquement, on distingue les SMD de haut risque et les SMD de faible risque. Cette distinction permet de définir différentes stratégies thérapeutiques selon les risques de la maladie. D’autres paramètres, comme l’âge, l’autonomie ou les pathologies antérieures du patient peuvent également influencer les choix thérapeutiques.

 

Les SMD sont des maladies pour lesquelles il n’y a pas de guérison, ni de remèdes rapides. Le traitement consiste à permettre au patient de maintenir une vie et des activités aussi satisfaisantes que possible.

 

Les traitements plus intensifs comme les agents hypométhylants, la chimiothérapie et la greffe de moelle osseuse peuvent être nécessaires dans certains cas, mais aussi, dans d’autres cas sont contre-indiqués.

 

Le choix du traitement doit résulter d’une discussion et d’un dialogue entre le patient et son médecin, ce dernier se basant sur des recommandations thérapeutiques validées au niveau national et international (https://www.gfmgroup.org/).

Liens utiles

Contacts

Fanny CLAVIER
Responsable animation du réseau

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