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CADASIL France

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CADASIL

Présentation

Elle a été créée le 12 juin 1999 à l’Hôpital Lariboisière. L’association publie 3 bulletins par an, « La Lettre ». L’assemblée générale a lieu chaque année vers le 1er avril durant une journée entière, l’après-midi étant consacré aux interventions médicales et aux avancées de la recherche. Une deuxième édition du guide des aidants a été éditée. Il est disponible gratuitement sur demande. Il est téléchargeable sur Internet à partir du site de l’association. Nous tenons à la disposition des malades la « carte médicale » qui contient de précieux renseignements sur la maladie, très utile en cas d’urgence pour les soignants et que chaque malade doit porter sur lui. L’espoir ? Un essai thérapeutique en cours.

NOS MISSIONS

  • Informer les membres
  • Soutenir et aider les malades et leur famille, les représenter dans différentes instances
  • Être en lien permanent avec les équipes médicales et les chercheurs travaillant sur la maladie
  • Soutenir les efforts des chercheurs y compris financièrement

Liens utiles

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    Solliciter par e-mail l’envoi d’un dossier
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    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
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