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Présentation

Le BPAN - NBIA5 : Qu'est-ce que c'est ?  C'est une maladie ultra-rare caractérisée par une accumulation de fer dans le cerveau provoquant un retard du développement global dès l'enfance et une neurodégénerescence à partir de l'adolescence et de l'âge adulte.

Quels sont nos objectifs ? 

  1. Rassembler et aider : Soutenir les familles dont un ou plusieurs enfants sont atteints de cette maladie en les accompagnant dans leur quotidien / Construire des relations avec des associations analogues dans le monde
  2. Sensibiliser : Faire connaître à un maximum de personnes cette maladie pour qu’à l’avenir les enfants puissent être efficacement soignés
  3. Dynamiser la recherche : Mettre en lien les chercheurs et les professionnels qui se consacreront à trouver un remède à la maladie

 

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    Marc SPRUNCK
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    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
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