Associations membres

Autour des Williams

Williams beuren autour des williams
SigleAW
   Maladie(s)
Williams et Beuren (syndrome de)

Présentation

Depuis 2003, l’association Autour des Williams réunit les familles touchées par le syndrome de Williams. Aidés d’amis, de médecins, de partenaires, nous constituons un réseau chaque jour plus solidaire.

NOS OBJECTIFS :

  • L’accueil et l’accompagnement des familles dans divers domaines : scolarité, santé, insertion
  • Le financement de projets de recherche validés par notre Conseil médical et scientifique
  • La sensibilisation et l’information du grand public et des professionnels

Le syndrome de Williams et Beuren c’est :

  • 1 naissance sur 7 500
  • Origine génétique
  • Pas d’antécédent familial
  • Sans traitement à ce jour
  • Principaux symptômes : malformations cardiaques, retards intellectuel et moteur, hyperacousie, difficultés d’attention et d’apprentissage et aussi… grande sociabilité et pour certains, don pour la musique

Autour des Williams
AL Thomas, 4 rue Edouard Detaille, 75017 Paris
06 88 39 49 07
www.facebook.com/autour.deswilliams

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    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
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