Associations membres

Association Vigifavisme

Deficit en g6pd
   Maladie(s)
Déficit en G6PD

Présentation

Fondée en 2004, l'association Vigifavisme a pour objectif de contribuer à développer toute action permettant une information adaptée sur le déficit en G6PD (atteinte génétique du globule rouge).

Elle s’efforce d’encourager et de participer à :

  • La recherche scientifique, épidémiologique et clinique
  • La formation des personnels de santé
  • L’information des patients, de leur famille, des décideurs et du grand public sur l’importance du diagnostic précoce et la prévention des accidents hémolytiques
  • L’accompagnement des personnes atteintes de la forme rare et sévère touchant moins de 300 personnes en France.

Quelques actions déjà mises en place :

  • Création d’un site Internet complet sur le déficit en G6PD à l’usage des patients, des professionnels de santé et du grand public
  • Animations et informations régulières auprès des patients et des professionnels de santé
  • Elaboration avec l’ANSM (agence nationale de sécurité des médicaments) d’une liste de médicaments contre-indiqués pour les déficitaires en G6PD réactualisée en juin 2014
  • Elaboration avec l’ANSES (agence nationale de sécurité de l’alimentation) d’une liste d’aliments contre-indiqués ou à prendre avec précaution en cas de déficit en G6PD
  • Elaboration avec la DGS (Direction Générale de la Santé) d’une « carte de soins et d’urgence »
  • Elaboration d’un PNDS (Protocole National de Diagnostic et de soins) avec un groupe d’expert réuni par les centres de références des pathologies rares du globule rouge.

Liens utiles

Contacts

Fanny CLAVIER
Responsable animation du réseau

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