Associations membres

Association Tremplin-Syndrome de Pierre Robin

Pierre robin tremplin
   Maladie(s)
Pierre Robin (syndrome de)

Présentation

L’association a été créée en avril 1999
(JO n° 16 du 17 avril 1999)
Elle est reconnue d’utilité publique.

NOS OBJECTIFS :

  • de rencontrer les parents d’enfants et les adultes présentant le syndrome de Pierre Robin pour les sortir de leur isolement face aux incertitudes et échanger expériences, vécus, conseils et idées,
  • de communiquer des informations pratiques,
  • de fédérer les efforts à travers un réseau régional de bénévoles,
  • de contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins,
  • de créer des liens avec le Centre de Référence national pour améliorer l’information aux familles et la formation des équipes,
  • de développer des liens à l’international avec les associations et les personnes affectées dans un esprit de coopération,
  • de participer à la reconnaissance des maladies rares au sein de l’Alliance Maladies Rares,
  • d’animer un site sur internet,
  • d’organiser un colloque annuel de rencontre entre les familles et les professionnels.

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    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
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    L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien de
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