Associations membres

Association Syndrome Kabuki

Kabuki asso syndrome kabuki
SigleASK
   Maladie(s)
Kabuki (syndrome de)

Présentation

L’ASK a été créée en novembre 2004 par un regroupement de parents dont les enfants étaient atteints par le syndrome Kabuki, une maladie rare. On estime aujourd’hui que la maladie atteint environ 160 personnes en France. Depuis, l’association n’a cessé de croitre et regroupe aujourd’hui 85 adhérents (familles, proches, amis, professionels de santé).

NOS OBJECTIFS :

  • de créer un réseau de familles et de professionnels de santé concernés par le kabuki
  • de faire connaitre au corps médical mais aussi au grand public, le syndrome
  • de récolter des fonds pour soutenir la recherche et les familles faces au handicap.

Tous les ans, l’ASK propose un rassemblement des familles, édite un journal appelé le kabuk’infos, propose des objets publicitaires, des plaquettes et participe à de nombreuses manifestations sportives ou culturelles pour faire connaitre le syndrome.

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    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
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