Associations membres

Association syndrome de Rokitansky – MRKH

Rokitansky
   Maladie(s)
Rokitansky (syndrome de)

Présentation

Cette association a été créée en novembre 2006 pour que les jeunes filles, femmes et leurs familles ne soient plus seules face à ce syndrome.

Les objectifs de l’association sont d’accompagner les jeunes filles et femmes atteintes par cette malformation, ainsi que leurs proches tout au long de son parcours tant au niveau psychologique que médical.

Mais aussi :

  • Informer (corps médical, public, jeunes filles et femmes atteintes du syndrome, proches)
  • Soutenir, orienter, conseiller (jeunes filles et femmes MRKH ainsi que leurs proches)
  • Contribuer aux recherches médicales
  • Rompre l’isolement des personnes touchées par ce syndrome
  • Créer un réseau de parents, proches, personnel médical et personnes ayant le syndrome en France et à l’étranger
  • Encourager l’aménagement de soutiens psychologiques à l’intérieur du système médical

L’association fait partie de l’Alliance des Maladies Rares et travaille en partenariat avec d’autres associations.

Liens utiles

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    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
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