Associations membres

Association Syndrome de Cohen Internationale

Association Syndrome de Cohen Internationale
SigleSCI
   Maladie(s)
Cohen (syndrome de)

Présentation

Créer en 2001 c’est une association loi 1901 à but non lucratif. Syndrome de Cohen International Syndrome de Cause Inconnue Notre mission est de participer aux programmes de recherche et de soutenir les malades et leurs familles en accédant aux informations concernant la maladie. Nous participons au Téléthon et à la marche des Maladies Rares ainsi qu’à diverses manifestations…(forums, colloques, rencontre Familles-Médecins et suivre les progrès des recherches) etc… Nous sommes membres d’Alliance Maladies Rares et référencés par Orphanet.

NOS OBJECTIFS

  • Rompre l’isolement des patients et de leurs familles et les soutenir.
  • Informer les médias et sensibiliser le monde médical sur la maladie.
  • Aider à la recherche
  • Permettre aux malades et aux familles d’échanger leurs expériences et accéder aux informations concernant la maladie
  • Recenser les malades dans le monde entier. Une étude du gène est maintenant effectué à DIJON dans le service du Professeur Laurence FAIVRE.

Liens utiles

Recevez nos actualités

Votre adresse sera uniquement utilisée pour vous envoyer notre newsletter.
Vous pouvez à tout moment utiliser le lien de désabonnement intégré dans la newsletter. En savoir plus sur nos mentions légales.

  • Devenir membre

    Solliciter par e-mail l’envoi d’un dossier
    de demande d’adhésion

    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
  • Recevez toutes nos actualités par mail

    Votre adresse sera uniquement utilisée pour vous envoyer notre newsletter. Vous pouvez à tout moment utiliser le lien de désabonnement intégré dans la newsletter. En savoir plus sur nos mentions légales.

    L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien de
    https://Afm%20telethon
    et de  
    https://Groupama
    L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien de
    https://Afm%20telethon
    et de 
    https://Groupama