SigleASBH
Maladie(s)
Spina Bifida
Présentation
L’ASBH est une association nationale avec un réseau de bénévoles pairs experts qui se répartissent sur tout le territoire.
L’ASBH aide, conseille et soutient toutes les personnes atteintes de dysraphismes spinaux (Spina Bifida) au sein du réseau maladies rares C-MAVEM (Chiari, malformations vertébrales et de la moëlle).
Son principal objectif est de permettre aux malades, à leur famille et à leurs aidants un dialogue et un accès aux services proposés grâce à son réseau régional et ses rubriques d’entraide (forum, sites internet, réseaux sociaux).
Parmi les services offerts, citons le service d’aide et de conseils à l’incontinence urinaire et fécale qui aide au financement de l’association (dispositifs médicaux en tiers payant sans reste à charge), le service de recours médical « alloSBsanté ».
Le service d’incontinence finance également la recherche dans plusieurs domaines : prix ASBH de thèse de médecine, chirurgie anténatale, stages de formation à la vie affective et sexuelle, au bénévolat, etc.
Un agrément national de représentation des usagers lui permet d’assurer la meilleure prise en charge possible dans les parcours de soins.
L’ASBH s’implique de plus en plus dans la co-construction des politiques publiques avec les pouvoirs publics en faisant connaître les problématiques soulevées par le Spina Bifida au sein du CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées), de France Assos-Santé et du Collectif Handicaps.
