SiglePWF
Maladie(s)
Prader-Willi (syndrome de)
Présentation
Crée en 1996, Prader-Willi France est une association nationale s’appuyant sur un réseau de correspondants régionaux. Elle compte environ 850 adhérents dont 700 familles ayant un enfant ou adulte porteur du syndrome de Prader-Willi (SPW).
L’association se veut solidaire de toute personne concernée par le syndrome Prader-Willi, qu’elle soit adhérente ou non, et développe, en lien avec les professionnels, une expertise sur la maladie et le vécu de ces personnes.
Rompre l’isolement des familles, favoriser l’intégration des enfants atteints du syndrome Prader-Willi, contribuer à la création de structures ou à l’intégration dans les structures existantes d’accueil, encourager et soutenir la recherche sont les objectifs essentiels de l’association. Elle travaille en étroite collaboration avec le centre de référence du SPW.
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