Les associations membres

Association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique

Association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique

Maladie :
  • Fibrose pulmonaire idiopathique

Présentation

Créée le 21 janvier 2011 par Françoise Enjalran, l’APEFPI se mobilise au quotidien pour faire connaitre la Fibrose Idiopathique Pulmonaire (F.P.I.), soutenir et informer les malades et les proches qui peuvent y trouver des interlocuteurs quand ils en  ressentent le besoin.

NOS MISSIONS

L’Association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique (APEFPI) est un organisme d’intérêt général,  membre d’Alliance Maladies Rares et de la FFAAIR.

  • Elle se mobilise pour faire connaitre cette maladie pulmonaire rare invalidante et irréversible d’issue fatale à court terme.
  • Elle offre aux patients atteints de FPI, souvent seul< face à la maladie, un ou plusieurs interlocuteurs.
  • L’association a crée une communauté de patients, de pneumologues, de professionnels de santé, pour répertorier  les attentes et les besoins des patients, des familles  et déterminer les priorités (diagnostic précoce, informations, accès aux soins).
  • Son Conseil scientifique est composé de 12 éminents pneumologues de France, tous spécialisés en FPI, qui conseille l’APEFPI, la soutient et informe ses membres sur les avancées de la recherche sur la FPI.

NOS OBJECTIFS

  • Informer les malades et le grand public.
  • Développer les rencontres et les actions avec les autres associations ciblées sur l’insuffisance respiratoire de la FPI. en France et en Europe.
  • Identifier et former des patients experts
  • Créer une communauté de patients, médecins, professionnels de santé, prestataires médicaux de service, pour répertorier les attentes des patients, des familles, et déterminer les priorités (diagnostic précoce et sûr, information pertinente à jour, accès aux soins, psychologiques, chirurgicaux,  réadaptation respiratoire, soins palliatifs).
  • Aider la recherche.

NOS ACTIONS

Les actions de l’APEFPI sont multiples :

  • Dans les CHU  CHRU et les lieux publics, l’association organise des journées d’information en direction des malades, de leur famille et du grand public (informations sur la maladie  ses traitements, sur la réhabilitation pulmonaire, l’évolution de la recherche etc.).
  • Elle participe aux congrès de pneumologie, au collectif Alliance Maladie Rare.
  • Elle organise des manifestations musicales artistiques pour recueillir des fonds intégralement reversés à la recherche médicale ciblée sur la Fibrose Pulmonaire Idiopathique.

Liens utiles

Site internet : http://fpi-asso.com/
Contact mail : fenjalran@outlook.fr