Associations membres

Association Neurofibromatoses et Recklinghausen

Neurofibromatoses
SigleANR
   Maladie(s)
Neurofibromatoses

Présentation

Créée en 1986, l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen regroupe 1200 adhérents et vient en aide aux patients atteints de NF1 et NF2, ainsi que d’autres formes plus ou moins bien identifiées, maladies touchant respectivement 1 enfant sur 3 000 et 1 sur 40 000. Il s’agit de maladies génétiques neurologiques. Dans la moitié des cas, il s’agit d’un héritage des parents, dans l’autre moitié, d’une mutation spontanée.

Les objectifs de l’A.N.R.

  • Ecouter les malades et leurs proches
  • Orienter vers les équipes médicales
  • Soutenir la recherche en participant à ses travaux et en finançant des projets
  • Informer des derniers développements de la recherche
  • Diffuser de l’information vers le monde médical, paramédical et vers le grand public

Quelques actions de l’A.N.R.

  • Les « Journées neurofibromatoses », rencontres nationales des familles, équipes médicales et professionnels de la santé
  • Réunions amicales et solidaires entre adhérents
  • Animations diverses par les délégations afin de rassembler des fonds et informer
  • Participation financière à des projets de recherche
  • Relation avec des équipes médicales pluridisciplinaires neurofibromatoses, avec les organismes sociaux et autres associations

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    Solliciter par e-mail l’envoi d’un dossier
    de demande d’adhésion

    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
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