Associations membres

Association Maladie Rendu Osler-HHT

Rendu osler
SigleAMRO-HHT
   Maladie(s)
Rendu-Osler (maladie de)

Présentation

Créée en 1992, AMRO-HHT-France regroupe 400 adhérents. Elle travaille en étroite relation avec un réseau médical constitué d’une quinzaine de centres de compétences.

Ses objectifs sont de : soutenir, conseiller et représenter les personnes atteintes de la maladie de Rendu-Osler et leurs familles ; les informer des traitements et des progrès de la science ; et de financer la recherche médicale grâce aux adhésions et aux dons (à hauteur de 100.000€ tous les 2 ans).

La maladie de Rendu-Osler, ou HHT (Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia) est une dérégulation de l’angiogenèse – le développement de nouveaux vaisseaux sanguins – conduisant à des dilatations artérioveineuses. Les artères et les veines sont reliées par des capillaires pour ralentir la circulation sanguine, « filtrer » le sang et permettre les échanges gazeux dans les tissus. Chez les personnes atteintes de la maladie de Rendu-Osler, la connexion capillaire est parfois déficiente. Il s’agit des malformations artério-veineuses. Elles peuvent toucher les poumons, le foie, le cerveau et le tube digestif.

Les principaux signes cliniques sont :

  • la transmission héréditaire autosomique dominante : la maladie touche indifféremment l’homme ou la femme, et à partir d’un seul parent atteint, la maladie peut se transmettre à un enfant avec une probabilité de 50%.
  • les épistaxis : hémorragies nasales spontanées, répétées et irrégulières. Leurs répétitions entraînent à la longue une fatigue et un état anémique.
  • les angiomes et / ou les télangiectasies : présent(e)s sous la peau, se localisent principalement sur les lèvres, la langue et les extrémités des doigts.

Liens utiles

Contacts

Fanny CLAVIER
Responsable animation du réseau

Recevez nos actualités

    Votre adresse sera uniquement utilisée pour vous envoyer notre newsletter.
    Vous pouvez à tout moment utiliser le lien de désabonnement intégré dans la newsletter. En savoir plus sur nos mentions légales.

    Recevez toutes nos actualités par mail

      Votre adresse sera uniquement utilisée pour vous envoyer notre newsletter. Vous pouvez à tout moment utiliser le lien de désabonnement intégré dans la newsletter. En savoir plus sur nos mentions légales.

      L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien déterminant de
      https://Afm%20telethon
      et de  
      https://Groupama