Associations membres

Association les Enfants du Jardin

Maladies metaboliques enfants jardin
   Maladie(s)
Maladies métaboliques

Présentation

Notre association nationale aide les enfants et les parents d’enfants atteints de maladies héréditaires du métabolisme et traités par régimes spéciaux comme la leucinose, le déficit en OTC, l’acidurie arginino-succinique, l’acidémie propionique, l’acidémie isovalérique, la citrullinémie, la triple H, etc.

Toutes ces maladies, qui portent des noms difficiles à retenir, nécessitent un régime alimentaire très strict (légumes et fruits en quantité limitée et aliments hypoprotiditiques) couplé à un traitement médicamenteux.

Créé en 1993 par Madame Nathalie RONGEN, l’association a pour but de rompre l’isolement des familles et de favoriser la rencontre, le soutien, l’entraide, la circulation de l’information et l’assistance de ses adhérents dans les démarches administratives.

Chaque année, l’association propose aux familles une assemblée générale avec des débats et exposés par des professionnels (médecins, diététiciens, pédiatres, sociétés de produits diététiques), un regroupement des adhérents (au printemps) le temps d’un week-end de rencontres/échanges, ponctué par diverses activités de loisirs.

Autres actions : colonie de vacances pour les ados (accompagnés par des professionnels de santé), ateliers de cuisine thérapeutique dans les hôpitaux, marches et trails, création d’un livre de recettes hypoprotidiques,…

Liens utiles

Recevez nos actualités

Votre adresse sera uniquement utilisée pour vous envoyer notre newsletter.
Vous pouvez à tout moment utiliser le lien de désabonnement intégré dans la newsletter. En savoir plus sur nos mentions légales.

  • Devenir membre

    Solliciter par e-mail l’envoi d’un dossier
    de demande d’adhésion

    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
  • Recevez toutes nos actualités par mail

    Votre adresse sera uniquement utilisée pour vous envoyer notre newsletter. Vous pouvez à tout moment utiliser le lien de désabonnement intégré dans la newsletter. En savoir plus sur nos mentions légales.

    L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien de
    https://Afm%20telethon
    et de  
    https://Groupama
    L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien de
    https://Afm%20telethon
    et de 
    https://Groupama