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Association Le sourire de Lucie contre le Sjögren-Larsson

Sjogren larsson
   Maladie(s)
Sjögren-Larsson (syndrome de)

Présentation

Le syndrome de Sjögren–Larsson (SLS) est une forme autosomique récessive de l'Ichtyose apparente dès la naissance

Nous avons gagné une bataille…
…Mais nous n’avons pas gagné la guerre !

En mars 2004, nous avons mené une bataille pour récupérer le Zyflo, le médicament dont Lucie et les enfants atteints du même syndrome ont absolument besoin. Ce médicament a fait les preuves de son utilité et il n’existe pas de substitut, ni d’autre laboratoire qui le produise.

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