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Association Internationale de Dystrophie Neuro Axonale Infantile

IDNAI
SigleAIDNAI
   Maladie(s)
Dystrophie neuro axonale infantile

Présentation

Notre association, créée le 10 octobre 2000, est destinée à encourager les équipes médicales à s’intéresser à cette pathologie rare afin de :
  • Déterminer le plus tôt possible le diagnostic.
  • Améliorer la thérapeutique,
  • Aider les enfants concernés aujourd’hui et demain.

Grâce à notre action, le gène PLA2G6 (PLAN) a été identifié en 2006 par le laboratoire de Susan Hayflick (OHSU) comme responsable de cette maladie génétique.
Depuis notre création, nous soutenons financièrement son laboratoire de recherche grâce à vos dons.
Afin d’étendre notre action à l’international, nous avons créé avec 7 autres pays un groupe de réflexion et d’action : NBIA ALLIANCE. Il concerne la dégénérescence du système nerveux central chez l’enfant et le jeune adulte .
Les gènes concernés sont principalement PKAN, PLAN, BPAN, MPAN…

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    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
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