Associations membres

Association Incontinentia Pigmenti France

Incontinentia pigmenti ipf
SigleIPF
   Maladie(s)
Incontinentia pigmenti

Présentation

L’association a été créée en mars 2001.

Elle a pour vocation :

  • d’aider et d’informer les malades et leurs familles.
  • de rompre leur isolement.
  • d’améliorer la connaissance de la maladie.
  • d’accompagner et de soutenir la recherche médicale.
  • d’organiser des manifestations de sensibilisation et de collecte de fonds.

Elle organise tous les 2 ans un WE au cours duquel les familles se retrouvent et rencontrent les médecins et chercheurs.

Le centre de référence de l’IP est l’hôpital Necker à Paris.

N’hésitez pas à nous contacter.

Liens utiles

Recevez nos actualités

Votre adresse sera uniquement utilisée pour vous envoyer notre newsletter.
Vous pouvez à tout moment utiliser le lien de désabonnement intégré dans la newsletter. En savoir plus sur nos mentions légales.

  • Devenir membre

    Solliciter par e-mail l’envoi d’un dossier
    de demande d’adhésion

    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
  • Recevez toutes nos actualités par mail

    Votre adresse sera uniquement utilisée pour vous envoyer notre newsletter. Vous pouvez à tout moment utiliser le lien de désabonnement intégré dans la newsletter. En savoir plus sur nos mentions légales.

    L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien de
    https://Afm%20telethon
    et de  
    https://Groupama
    L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien de
    https://Afm%20telethon
    et de 
    https://Groupama