Associations membres

Association GÊNIRIS

Aniridie geniris
SigleGÊNIRIS
   Maladie(s)
Aniridie

Présentation

Créée en 2005 et reconnue d’intérêt général, GÊNIRIS est la seule association nationale de soutien aux personnes concernées par l’aniridie et les pathologies rares de l’iris (mydriase, colobome et iris malformé) avec ou sans syndrome/symptôme associé (WAGR, Gillespie, Rieger, Peters, Von Hippel).

NOS MISSIONS

  • Recenser les personnes malades et les familles ;
  • Informer, soutenir, accompagner les personnes malades et les familles ;
  • Suggérer et financer des projets d’études et de recherches ;
  • Adhérer à tout organisme ou collectif œuvrant pour la recherche et le soutien aux personnes atteintes de maladies rares.

NOS OBJECTIFS

  • Rassembler les personnes malades et les familles afin de créer un réseau national, européen voire international de solidarité, entraide, conseil, accompagnement et soutien ;
  • Informer et sensibiliser tout public utile ;
  • Améliorer le quotidien des malades et des familles ;
  • Généraliser les bonnes pratiques de prise en charge des malades et familles ;
  • Récolter des fonds pour soutenir et financer la recherche sur nos maladies rares.

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    Solliciter par e-mail l’envoi d’un dossier
    de demande d’adhésion

    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
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    L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien de
    https://Afm%20telethon
    et de  
    https://Groupama
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