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Association Francophone d’Hypertriglycéridémies Majeures Génétiques

Association Francophone d’Hypertriglycéridémies Majeures Génétiques

Sigle : AFHyMaGe
Maladie :
  • Hypertriglycéridémies majeures génétiques

Présentation

AFHyMaGe signifie Association Francophone d’hypertriglycéridémies Majeures Génétiques.

Maman d’une petite fille diagnostiquée d’une Hypertriglycéridémie génétique à l’âge de 3 ans en 2008,  j’ai décidé avec mon mari de créer AFHyMaGe en 2011.

Pour ma fille mais également pour notre famille, le diagnostic de cette maladie rare a soulevé de nombreuses questions face auxquelles nous nous sommes sentis très seuls. Puis d’année en année, et de recherche en recherche, nous avons appris à « apprivoiser » cette maladie et adapter le rythme de notre famille afin d’accompagner notre fille dans son quotidien et de l’aider à faire face à la maladie.

Pour cette raison, mon mari et moi avons décidé de créer AFHyMaGe afin d’apporter aux autres patients atteints d’Hypertriglycéridemie familiale, un soutien moral, de l’information sur la maladie, des conseils pour faciliter le quotidien et un relais de leurs opinions vis-à-vis des médecins, des autorités de santé et des industriels.  Cette mission, notre organisation s’y emploie chaque jour, mais elle veut le faire avec l’ambition d’œuvrer avec tous les acteurs concernés autour de projets qui améliorent la vie des patients, enfants et adultes, présentant une hypertriglycéridémie majeure génétique.

Avec les travaux de recherche actuellement en cours, nous touchons du doigt l’opportunité que des traitements adaptés soient proposés prochainement à certains patients.

Dans cette optique, nous souhaitons également jouer pleinement notre rôle notamment en répondant aux questions des autorités de santé.

Liens utiles

Site internet : https://afhymage.com/
Contact mail : afhymage@gmail.com" target="_blank">afhymage@gmail.com