Associations membres

Association francophone de la maladie de Hirschsprung

Hirschsprung (maladie de) afmah
SigleAFMAH
   Maladie(s)
Hirschsprung (maladie de)

Présentation

Créée le 26 mai 2000, l'Association Francophone de la MAladie de Hirschsprung (AFMAH) est une association loi 1901 qui souhaite avant tout :
  • offrir une représentativité aux malades et à leurs familles

L’AFMAH est le porte-parole francophone de tous les malades et familles touchés par la Maladie de Hirschsprung.

  • développer l’information médicale des familles

Grâce à son Comité Scientifique représentatif des personnels de santé intervenant dans la Maladie de Hirschsprung, l’AFMAH fournit à ses adhérents une information complète et mise à jour.

  • favoriser les contacts entre familles

Pendant les périodes difficiles, il est important de connaître d’autres familles qui sont ou ont été confrontées aux mêmes problèmes. La force du témoignage est irremplaçable.

  • aider la recherche

Pour améliorer la prise en charge des enfants, pour ouvrir la voie à d’autres traitements, pour mieux dépister la maladie de Hirschsprung, pour décoder le mode de transmission génétique, nous avons besoin de la recherche médicale.

Liens utiles

Contacts

Fanny CLAVIER
Responsable animation du réseau

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      L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien déterminant de
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