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Association France Lafora

Lafora
   Maladie(s)
Lafora (maladie de)

Présentation

Association créée en 1995 qui a pour objectifs :
  • Faire connaître la maladie,
  • Aider financièrement la recherche sur la maladie,
  • Informer les familles des malades,
  • Favoriser la communication entre cliniciens et chercheurs,
  • Fédérer les associations de malades en Europe et dans le monde pour regrouper leurs moyens,
  • Agir auprès des pouvoirs publics pour qu’ils encouragent les investissements privés de médicaments permettant de soigner les maladies orphelines.

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    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
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