Associations membres

Association Française du Syndrome Phelan-McDermid

Monosomie 22q13 pmsf
   Maladie(s)
Monosomie 22q13

Présentation

Créée le 13 septembre 2013, l’association compte 80 membres et regroupe les familles concernées par la monosomie 22q13 ou syndrome de Phelan-McDermid qui fait partie du groupe des anomalies du développement et syndromes malformatifs.

L’association :

  • organise des journées d’information et d’échanges familles-chercheurs-professionnels
  • fait de l’aide directe à la personne via le téléphone, les mails, messages facabook, les courriers et les réunions régionales
  • met ces mêmes familles en contact direct avec les chercheurs
  • est impliquée dans les filières de santé AnDDi-rare et DéfiScience dont elle fait partie du comité de pilotage
  • organise des événements pour faire connaître le syndrome et l’association
  • collecte des fonds pour la recherche et l’aide aux familles
  • diffuse des supports de présentation et les met régulièrement à jour

 

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    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
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