SigleAFSR
Maladie(s)
Rett (syndrome de)
Présentation
L’AFSR, une association dans l’action, fondée en 1988 par 4 familles et désormais forte de plus de 1200 membres et sympathisants, l’AFSR est reconnue d’utilité publique depuis 2008, permettant à ses donateurs de bénéficier de réduction d’impôt et à l’AFSR de recevoir des legs, donations et primes d’assurance vie. Chaque année, les comptes de l’AFSR sont certifiés par un expert comptable et un commissaire aux comptes.
NOS MISSIONS :
- soutenir les familles
- faire connaître le syndrome de Rett
- soutenir la recherche
- agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée au sein de la collectivité nationale
NOS ACTIONS :
- permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10h à 16h
- édition d’un magazine semestriel Rett info à l’usage des parents et professionnels de santé
- édition d’une newsletter Rett gazette informant les adhérents de l’actualité de l’association
- édition d’un ouvrage Le syndrome de Rett : une maladie génétique
- financement de projets de recherche
- organisation de journées d’information annuelles nationales, lieu d’échanges entre parents et professionnels
- organisation de rencontres régionales
- organisation de stages de formation auprès des parents
L’AFSR s’est dotée d’un conseil médical et scientifique qui garantit la qualité des projets de recherche qu’elle finance. Ainsi, plus de 950 000 € ont été investis, en grande partie grâce aux fonds recueillis par les familles. Un conseil paramédical et éducatif est également présent et accompagne les parents dans leur vie au quotidien. L’AFSR est membre fondateur du Rett Syndrome Europe (RSE) www.rett-syndrome.eu, réseau de toutes les associations de familles et interlocuteur des laboratoires de recherche européens investis dans cette pathologie.
Cette structuration en réseau permet d’avoir un poids déterminant sur les orientations de recherche fondamentale et clinique ainsi que l’amélioration du quotidien des jeunes filles devenues adultes. Cet élan de solidarité ouvre de formidables espoirs pour les familles.
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