Associations membres

Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos

Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos
SigleA.F.S.E.D.
   Maladie(s)
Ehlers-Danlos (syndromes d’)

Présentation

Les SED sont une maladie du tissu conjonctif. Ils sont répertoriés en 6 types, les manifestations étant très différentes selon ces types. Cette maladie est très invalidante et elle est particulièrement grave avec un risque vital. L’errance de diagnostic et la mauvaise prise en charge, ont été les premières raisons de la création de l’AFSED en 1997.

Nos objectifs principaux
Sont à la fois l’aide à la recherche, et d’autre part le soutien et l’aide au malades. Une cellule d’écoute a été crée en 2003, une caisse de solidarité en 2009 et un journal trimestriel informe au mieux les malades.
Chaque année, nous organisons une « rencontre nationale » pour que les adhérents puissent se rencontrer et communiquer; une ou deux interventions médicales sont aussi au programme.
Une école du SED est active depuis deux ans et apporte une aide à la prise en charge de la maladie. L’AFSED essaie de faire toujours plus pour soutenir et conseiller les malades au nombre d’environ 400.

Liens utiles

Recevez nos actualités

Votre adresse sera uniquement utilisée pour vous envoyer notre newsletter.
Vous pouvez à tout moment utiliser le lien de désabonnement intégré dans la newsletter. En savoir plus sur nos mentions légales.

  • Devenir membre

    Solliciter par e-mail l’envoi d’un dossier
    de demande d’adhésion

    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
  • Recevez toutes nos actualités par mail

    Votre adresse sera uniquement utilisée pour vous envoyer notre newsletter. Vous pouvez à tout moment utiliser le lien de désabonnement intégré dans la newsletter. En savoir plus sur nos mentions légales.

    L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien de
    https://Afm%20telethon
    et de  
    https://Groupama
    L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien de
    https://Afm%20telethon
    et de 
    https://Groupama