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Association Française des Malades Atteints de Porphyries

Porphyries
   Maladie(s)
Porphyries

Présentation

Comme souvent à l'origine des associations de malades, il y a un malade et sa famille, un enfant en l'occurrence à qui on diagnostique un jour, après une longue errance médicale, une maladie orpheline rare : la protoporphyrie érythropoïétique.

Quels sont nos buts ?

Regrouper les malades dans un climat d’amitié, vaincre leur isolement, les informer de la vie de l’Association et des nouvelles thérapeutiques de traitement, échanger et partager

  • Faire connaître la maladie au grand public
  • Développer les relations avec le corps médical par l’intermédiaire du Comité scientifique
  • Assurer un contact permanent avec les centres de référence.
  • Participer à la défense des intérêts et les revendications des malades auprès des pouvoirs publics.
  • Rassembler des fonds et les verser à la recherche médicale
  • Enfin établir des contacts et des liens aux plans national et international avec d’autres Associations afin de permettre par des échanges une plus grande connaissance des thérapies en cours et à venir.

Liens utiles

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    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
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    L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien de
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