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Association Française des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome de Silver Russell ou né Petit pour l’Age Gestationnel et leurs amis

Silver russell
SigleSSR / PAG
   Maladie(s)
Silver-Russell (syndrome de)

Présentation

L’AFIF SSR/PAG, créée le 13 octobre 2010 à l’initiative de familles ayant chacune un enfant atteint du syndrome de Silver Russell, souhaite informer les familles sur la prise en charge thérapeutique que nécessite la maladie et les orienter concernant toutes les démarches administratives à effectuer.

Elle souhaite vaincre l’isolement des familles, échanger, partager les expériences, se soutenir moralement et cheminer ensemble.

C’est dans cet objectif que le pôle famille, constitué de parents de l’association, se propose d’échanger avec les familles qui en éprouvent le besoin : une écoute, un accueil, un échange d’expérience, un dialogue, un soutien moral qui réconforte. Nous avons également créé un site d’information et un forum de discussion privé qui permet aux familles d’échanger entre elles.
Nous participons à l’organisation de réunions d’information sur le syndrome de Silver Russell avec des conférences données par des specialistes médicaux et des rencontres entre familles.

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