Présentation

Elle souhaite vaincre l’isolement des familles, échanger, partager les expériences, se soutenir moralement et cheminer ensemble.

C’est dans cet objectif que le pôle famille, constitué de parents de l’association, se propose d’échanger avec les familles qui en éprouvent le besoin : une écoute, un accueil, un échange d’expérience, un dialogue, un soutien moral qui réconforte. Elle a également créé un site d’information et un forum de discussion privé qui permet aux familles d’échanger entre elles.

Elle participe à l’organisation de réunions d’information sur le syndrome de Silver Russell avec des conférences données par des spécialistes médicaux et des rencontres entre familles.

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