Associations membres

Association Française de l’Ataxie de Friedreich

Ataxie afaf
SigleAFAF
   Maladie(s)
Ataxie de Friedreich

Présentation

L’Association française de l’ataxie de Friedreich a été créée le 17 janvier 1980 par Bernard Verne et Clémentine Oddos, atteints par la maladie. Elle rassemble plus de 900 adhérents dont 500 personnes ataxiques.

Objectifs

• Aider la recherche médicale, en participant à son financement et en collaborant à certaines études.

• Promouvoir l’information sur la maladie et le suivi.

• Créer des liens d’amitié entre les adhérents.

• Accompagner malades et familles dans leur quotidien par des informations et contacts divers.

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    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
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