Associations membres

Association francaise de Crigler-Najjar

Crigler najjar
SigleAFCN
   Maladie(s)
Crigler-Najjar (syndrome de)

Présentation

Le but de l’association créée en novembre 2003 est de :

 

  • Faire connaître cette maladie génétique extrêmement rare,
  • Apporter une aide tant morale que matérielle et financière aux malades atteints par cette maladie, ainsi qu’à leurs familles,
  • Briser leur isolement, permettre leur rencontre, et établir un réseau d’échanges entre les familles de malades, les médecins, les chercheurs et d’autres associations, tant en France qu’avec l’étranger, afin d’avancer dans la connaissance et le traitement de cette maladie et, éventuellement financer toute recherche allant dans le sens de l’amélioration de la vie des malades ou de leur guérison.

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    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
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    L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien de
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